Kuntoutusraportti

Posted by:

Ensiksi pahoitteluni pitkäksi venyneestä päivitysvälistä. Loppukesän ja syksyn aikana ei ole ollut juurikaan ylimääräistä virtaa, minkä takia tämän blogin päivittäminen on jäänyt taka-alalle.

 

Mennään nyt aluksi hieman taaksepäin ajassa. Olin koko elokuun intensiivijaksolla Validia-kuntoutuksen Helsingin toimipisteessä. Ennakkoon olin kuullut varoituksia, että viisiviikkoinen laitoskuntoutusjakso tulee olemaan erittäin kuormittava. Mutta silti kuormituksen määrä ja siitä seuranneet oireiden korostumiset yllätti aivan kuin talvi yllättää autoilijat. Tuon viiden viikon jakson aikana minulla oli vain yksi lomaviikonloppu. Periaatteessa arki-iltoisin ja laitoksessa vietettyinä viikonloppuina olisi ollut aikaa käydä lenkillä, kirjoittaa blogiin kuulumisia tai käydä vaikka moikkaamassa tuttuja pääkaupunkiseudulla. Mutta virtaa ei vaan ollut mihinkään edellämainituista. Kaikesta kuormittavuudestaan huolimatta päivääkään kuntoutuksesta en vaihtaisi pois, sillä siitä saatava hyöty on niin suuri. Tuon kuntoutusjakson aikana minulla oli yksilö- ja ryhmätapaamisia neurologin, neuropsykologien, puheterapeutin, toimintaterapeutin, sairaanhoitajan, fysioterapeutin sekä sosiaalityöntekijän kanssa.

validia1

Kuntoutuksen sisältöä on vaikea tiivistää yhteen blogikirjoitukseen, mutta yritän hieman valottaa asiaa. Käymäni kurssi oli hienolta nimeltään Traumaattisen aivovamman saaneiden aikuisten yli 16-vuotiaiden osittainen perhekurssi (kurssikuvaus). Tai tuttavallisemmin Trauma-AV. Kurssin alkuosassa kävimme perusteellisesti läpi aivovammamekanismit ja sen aiheuttaman oirekuvan. Tämän osion tarkoituksena oli auttaa ymmärtämään paremmin, mitä pään sisällä on käynyt, miten se vaikuttaa elämään ja miten eri oireet voivat näkyä arjessa. Eri terapeuteilla oli tuossa asiassa erilaiset painopisteet. Puheterapeutin tapaamiset painottuivat luonnollisesti kommunikaatioon, neuropsykologien tapaamiset erilaisiin testeihin ja neuropsykologiseen oirekuvaan, sairaanhoitajan painopiste oli kehon toimintojen muutoksissa ja fysioterapeutti kartoitti luonnollisesti motorisia ongelmia. Toimintaterapeutin tapaamisilla kartoitettiin arjen ongelmia ja niihin ratkasuita. Lääkäri piti elokuisella viisiviikkoisella jaksolla tulotarkastuksen, joka omalla kohdalla kesti 1h45min, sekä pari luentoa vamman oireista omasta näkökulmastaan.

Erään viikon ohjelmaa ja iltalääkitys

Erään viikon ohjelmaa ja iltalääkitys

Mediassa on tämän vuoden aikana ollut huomattavan paljon juttuja aivovammaisista ja taistelusta korvauksien saamiseksi. Noissa jutuissa on ollut mm. syytöksiä, että pieni piiri lääkäreitä tekisi löyhiä diagnooseja tai potilaista sairaampia mitä oikeasti ovatkaan. Näin intensiivikuntoutusjakson jälkeen noihin syytöksiin on saanut hieman perspektiiviä. Siinä vaiheessa, kun tutkitaan perusteellisesti ja tarkkaillaan potilasta/kuntoutujaa pidempään, niin diagnoosi sekä lausunto on hieman laajempi kuin 15min käynnin perusteella tehty diagnoosi/lausunto. Tähän kun lisätään se fakta, että yksi aivovamman oireita/haasteita on oiretiedostuksen vaikeus, niin ei ole ihme, että perusteellisen kuntoutuksen jälkeen ollaan helposti tilanteessa, missä oireita on enemmän kuin alkutilanteessa. Todellisuudessa oireita ei ole tullut lisää, mutta niiden tiedostus on vain parantunut. Omalla kohdalla oiretiedostus oli suht hyvä jo ennen Trauma-AV-kurssia, mutta kurssi nosti oiretiedostuksen aivan uudelle tasolle. Nyt osaan jotenkin erotella, mitkä oireistani ovat peräisin niskavammasta, mitkä aivovammasta ja ymmärrän myös paremmin muuta oirekuvaani. Lisäksi monella paikkakunnalla (myös Jyväskylässä) on julkisen puolen osaaminen aivovammoissa todella huonolla tasolla. Kun lääkärit kirjoittavat lausuntoja aiheesta, mistä eivät tiedä oikeastaan mitään, on tuloksena helposti alidiagnosointi. Esimerkiksi minulle on yleislääkäri sanonut “en näe mitään syytä kirjoittaa lähetettä neurologille”, koska ei ymmärtänyt oirekuvaa.

Aivovamma solutasolla

Aivovamma solutasolla

Ja mitä tuo mystinen oirekuva sitten minun kohdalla tarkoittaa? Saamani aivovamma on vaikeasti ennustettava ja hienolta nimeltään diffuusi aksonivaurio. Tähän väliin tarvitaan pieni oppitunti biologiasta ja aivojen rakenteesta. Aivot koostuvat hermosoluista, joissa on pitkä haara viestinvälitykseen. Diffuusissa aksonivauriossa nuo pitkät haarat venyvät, kiertyvät ja katkeilevat sattumanvaraisesti ympäri aivoja. Kaikki vauriot eivät tule heti, sillä tutkimusten mukaan aksonivaurio etenee jopa useita kuukausia tapaturman jälkeen. Ja koska vauriota tapahtuu sattumanvaraisissa paikoissa, on oirekuvakin laaja ja vaikeasti ennustettava. Diffuuseissa vammoissa alkutilan ja jälkitilan vakavuus eivät aina korreloi. Jotkut toipuvat suht toimintakykyisiksi, vaikka alkutila olisi erittäin vakava ja tajuttomuutta olisi jatkunut useita viikkoa. Toisaalta ilman merkittävää tajuttomuuttakin voi olla erittäin vaikea jälkitila ja jatkuva avuntarve. Lisäksi aivovammoissa tulee helposti vaurioita aivorunkoon sekä otsalohkoon. Jälkimmäiseen vauriot tulevat helposti sen takia, että kallon etuosissa on useita luuharjanteita, joihin aivot hölskyessään murjoutuvat. Otsalohkovauriot ovat isossa osassa oirekuvaa, koska otsalohko ohjaa ja hienosäätää kaikkea toimintaa. Vammamekanismeista löytyy useita videoita YouTubesta. Tässä on hieman selitetty mekanismeja ja tässä toisessa on pelkkä animaatio aivo- ja niskavammasta ilman selityksiä.

 

Sitten niihin oireisiin yksi kerrallaan. Väsymys on kaikista oireista ylivoimainen ykkönen ja voimistaa muita oireita kumuloituessaan. Väsymystä aiheuttaa kaikki aivotyö, hälinä, keskittymistä vaativa tekeminen, keskusteleminen jne. Päivästä riippuu, kuinka paljon kuormitusta kestää ennen lamaannuttavaa väsymistä. Hyvänä päivänä voin tehdä 2-4h jotain kuormittavaa, kuten opiskelua tms. Mutta huonona päivänä 15 minuuttiakin voi olla liikaa. Kuntoutuksessa tämän huomasi hyvin, sillä ensimmäisellä viikolla 3-4h terapioita päivässä meni ilman rajua vireystilan pudotusta, mutta kahden viimeisen viikon aikana aamuorientaatiot (15-30 minuuttia kestävä “palaveri” päivän tavoitteista ja edellisen päivän tavoitteiden onnistumisesta) tuntuivat ylivoimaisen kuormittavilta. Ja kaikki väsyminen kumuloituu tehokkaasti ja pakottaa lepäämään pitkin päivää. Kotioloissa otan yleensä kolmet noin 15min torkut päivän aikana. Kuntoutuksessa menin lepäämään aina tilanteen salliessa. Joinakin päivinä 5-15min torkkuja tuli vähintään viidet ja joinakin päivinä nukahdin keskellä päivää tunniksi. Kaikkien torkkujen lisäksi tulee myös 10-11h yöunet. Mutta aina nuo mammuttiunet eivät onnistu. Kun kuormitus lisääntyy tai menee yli, niin se yleensä heikentää sekä unen määrää että laatua, mikä taas ruokkii ylikuormitusta. Ja mitä pahempi väsymys tulee, sitä rajummat ovat myös muut oireet.

Loka-marraskuun unidataa aktiivisuusrannekkeesta. Kova kuormitus tuntui vielä huonompina yöunina.

Loka-marraskuun unidataa aktiivisuusrannekkeesta. Kova kuormitus tuntui vielä huonompina yöunina.

Vireystilan ja tarkkaavuudeen säätely. Suurimmassa osassa aivovammoja aivojen vireystilan säätely menee rikki. Käytännössä tämä näkyy väsymyksen lisäksi tarkkaavuudessa ja keskittymiskyvyssä. Johonkin tärkeään keskittyminen on huomattavan vaikeaa ja keskittyminen häiriintyy todella helposti ja todella usein. Aivojen suodatin on rikki ja kaikki ympäriltä kuuluvat äänet tai muut aistiärsykkeet katkaisevat keskittymisen hetkeksi. Tästä aiheesta on hiljattain valmistunut Marja-Liisa Kaipion väitöskirja, jonka tutkimuksissa havaittiin huomattava poikkeama aivojen aktivoitumisessa vammaisilla vs. terveillä. Omalla kohdalla vireystilan säätelyä yritetään auttaa piristävällä lääkityksellä. Kuntoutuksen alussa lääkityksen määrää nostettiin noin 1,5 kertaiseksi. Lääkkeiden lisäksi juon runsaasti teetä, että saisin hieman lisäapua kofeiinista. Käytännössä aamuni ovat hitaita vireystilan noustessa hitaasti. Jos jotain keskittymistä vaativaa pitää tehdä, niin yritän ajoittaa sen iltapäivään, jolloin lääkkeiden vaikutus on voimakkaimmillaan. Mutta keskittymisen harhaillessa jatkuvasti, on toisinaan hyvin vaikea saada asioita tehtyä. Esimerkiksi luennoilla huomio on karannut mm. valkokankaan edestä lentäneeseen kärpäseen ja pysynyt siinä jonkin aikaa.

 

Jumittuminen. Tämä kuulostaa edellisen kappaleen jälkeen hieman oudolta, mutta jumittuminenkin on yksi lukuisista oireista. Jumitun hyvin usein tekemään jotain asiaa, kun en osaa lopettaa ajoissa tai huomaa jumittuvani. Esimerkiksi klassinen “menen tietokoneelle ja katson vain uutiset/sään/sähköpostin” tms. johtaa helposti monen tunnin istumiseen koneella. Tai jos lähden kävelylle, niin saatan kävellä muutaman tunnin, vaikka piti kävellä vain korttelin ympäri. Toisinaan tämä johtaa ongelmiin, kun suunnitellut aikataulut eivät pidä jumitusten takia paikkaansa tai väsytän itseni jumittumalla tekemään jotain kuormittavaa liian pitkäksi aikaa. Toisinaan jumittumisesta on myös hyötyä, kun esimerkiksi siivoaa kotia, niin siivousmoodi jää päälle ja pelkän imuroinnin sijaan tulee imuroitua ja mopattua lattiat, siivottua vessa jne.

aamulääkkeet

aamulääkkeet

Aloitekyvyttömyys. Otsalohkovaurio heijastuu aloitekykyyn todella paljon. Joinakin päivinä yksinkertaisten asioiden, kuten ruoanlaiton, aloittaminen on todella vaikeaa ja saatan useita tunteja pohtia, että pitäisi tehdä asia x, mutta en vain pääse alkuun. Urheilun kohdalla tämä tarkoittaa sitä, että lenkille lähteminen on huomattavan vaikeaa, vaikka kuinka haluaisi mennä. Aloitekyvyn ongelmien takia monet pakolliset asiat jäävät usein viimetippaan. Esimerkiksi laskujen maksaminen monesti venyy vähän turhan lähelle eräpäivää, kun ei vaan saa tekemistä aloitettua.

 

Suunnittelemisen vaikeus ja epärealistisuus. Erityisesti aikataulujen kanssa tuskailen vieläkin. Jos saman päivän aikana pitää tehdä useita asioita, niin helposti suunnittelen aikatauluni sen mukaan, että tekeminen kestää yhtä kauan kuin ilman vammaa ja että en jumitu minnekään tms. Monesti suunnitelmista unohtuu päivän lepohetketkin. Tämän takia yritän kirjata pakolliset menot ja aikataulut kalenteriin ja yritän sovittaa muita menoja sen mukaan, ettei yhdelle päivälle kasautuisi liian montaa asiaa. Toisinaan teen hienoja suunnitelmia, mitä teen minäkin päivänä esim. treenien suhteen, mutta toteutus jää puolitiehen suunnitelman ollessa aivan liian haastava joko kuormituksen tai aikataulun suhteen. Kuntoutuksen jälkeen olen pikkuhiljaa oppinut jättämään asioita tekemättä, jos ei vaan jaksa tai ehdi.

 

Yllämainitut ongelmat ovat sivusta seurattuna haastavia huomattavia, minkä takia niiden selittäminenkin on usein haastavaa. Noissa yllämainituissa oireissa on lääketieteen kannalta myös mittausongelma, kun niitä ei oikein voi helposti ja nopeasti mitata tai tutkia. Helpommin havaittaviakin oireita on. Esimerkiksi sanat menevät minulla helposti sekaisin. Saatan esimerkiksi sanoa kissaa koiraksi tai hakea sanoja, mikä näkyy huomattavina taukoina puheessa. Yksi suht helposti huomattava oire on jatkuva nälkä/jano. Tunnen itseni hyvin harvoin kylläiseksi, vaikka söisin kuinka paljon. Tämä taas johtaa siihen, että syön usein huomattavan suuria annoksia ja juon huomattavia määriä, mikä taas johtaa jatkuvaan vessassa ravaamiseen. Ja yksi ulkopuolisen helposti havaitsema oire on ilmeettömyys. Kun väsymys ylittää tietyn tason, niin kroppa alkaa säästämään energiaa mitä kummallisemmilla tavoilla. Yksi kropan tapa on kasvonilmeistä luopuminen. Kun olen väsynyt, niin naamallani on ns. tyhjä tuijotus. Olen ikäänkuin fyysisesti läsnä, mutta henkisesti en. Väsymys ilmenee myös näennäisenä motivaationpuutteena. Kun on tarpeeksi väsynyt, niin mikään ei jaksa kiinnostaa eikä mikään tunnu miltään.

validia5

Kaikkien edellämainittujen oireiden lisäksi ongelmia on mm. ajatusten pukemisessa sanoiksi, niskan liikkuvuudessa, tasapainossa, kropan vasemman puolen raajojen motoriikassa, tunteiden säätelyssä, kokonaisuuksien hahmottamisessa, muuttuviin tilanteisiin sopeutumisessa, toiminnan hitaudessa, toimintaketjujen luonnissa (esim. monivaiheisten tehtävien ratkaisu) yms. Lisäksi kärsin niskajumeista, jotka toisinaan aiheuttavat suht voimakasta päänsärkyä sekä näköhäiriöitä. Kaikkien oireiden kanssa on vahvaa korrelaatiota kuormitukseen ja väsymyksen määrään. Useimpia näistä oireista esiintyy myös terveillä ihmisillä, jos takana on huonosti nukuttuja öitä tms. Merkittävin ero vammautuneen ja terveen välillä tulee siitä, kuinka usein ja kuinka voimakkaina nämä edellämainitut asiat kuvautuvat. Virkeämpänä päivänä/jaksona monet oireistani kuvautuvat lievinä ja osa oireista loistaa poissaolollaan. Mutta erittäin rajussa kuormituksessa moni oire korostuu ja ilmenee varsin voimakkaana. Lisäksi pitkään jatkuva ylirasitus voi laukaista jopa epilepsian. Mutta ne päivät tai viikot, jolloin kuormitus ja lepo ovat hyvässä tasapainossa, pystyn elämään suht normaalia elämää, kunhan muistan levätä myös silloin, kun ei siltä tunnu.

Niskaan kokeiltiin myös kinesioteippausta. Tuo teippaus auttoi hieman oireisiin.

Niskaan kokeiltiin myös kinesioteippausta. Tuo teippaus auttoi hieman oireisiin.

Tällä hetkellä arkeni pyörii hyvin pitkälle lepäämisen ympärillä. Vasta nyt toimintakyky alkaa olemaan kuntoutusta edeltäneellä tasolla. Viiden viikon ylikuormituksesta toipuminen on varsin hidasta. Mutta oman oiretiedostuksen ja ymmärryksen parantuessa arjesta pystyy selviytymään aikaisempaa paremmin. Toimintakyvyn pikkuhiljaa parantuessa pystyn myös aloittamaan jonkinlaisen treenaamisen. Silloin kun energia ei meinaa riittää edes itsestä huolehtimiseen, niin on turha miettiä treenaamista. Tulevaisuus on vielä hämärän peitossa, kiitos vakuutusyhtiön varsin hitaan toiminnan. Mutta monet asiat ovat kuntoutuksen myötä muuttuneet. Maisterivaiheen opinnot jäävät mitä todennäköisimmin kesken, kun toimintakyky ei vaan riitä jäljellä olevien kurssien ja opinnäytteiden tekemiseen järkevällä aikataululla. Kuntoutuksesta sain myös muutamia ideoita siihen, millaista työtä voisin pienessä mittakaavassa tehdä. Toimintakyvyn rajoitteiden takia täysien työviikkojen tekeminen johtaisi rajuun ylikuormitukseen eikä energiaa jäisi arjen pyörittämiseen. Eli jos jotain työtä tulen tekemään, on työn oltava joustavaa ja osa-aikaista. Lisäksi kuormituksen kannalta parasta olisi, että työ olisi mahdollisimman itsenäistä ja mielellään fyysistä tai työvaiheiltaan yksinkertaista. Yksi nämä kriteerit jossain määrin täyttävä idea on oma pyöräkorjaamo. Mutta tuossa ideassa on myös omat haasteensa, sillä oma korjaamo = toiminimi tms. ja siihen liittyvä paperisota. Kuntoutuksen jatkoakin tullaan hakemaan, mutta kuten jo kirjoitin, niin vakuutusyhtiön toiminta on hidasta. Ja koska kuntoutus on varsin kallista, niin sen omatoiminen järjestäminen ei oikein onnistu. Ja yksi rajoite omatoimiseen kuntoutuksen jatkon järjestämiseen on myös omat tulot tai oikeastaan niiden puute. Tuntuu hieman surrealistiselta, että materiaalivahingot korvataan muutamassa viikossa, mutta henkilövahingoista ei olla vielä 3,5 vuoden jälkeen maksettu mitään. Ja aina kun asiasta kysyy vakuutusyhtiöltä, niin löytyy joku syy lykätä päätöksentekoa. Tällä hetkellä elän hyvin pitkälle päivä kerrallaan ja kehittelen erilaisia ratkasuita käytännön haasteisiin. Esimerkiksi ruoanlaitossa suosin uunissa laitettavia ruokia, koska niitä on vaikeampi polttaa pohjaan, eikä päälle unohtunut uuni ole niin vaarallinen kuin päälle jäänyt hellan levy. Pannulla paistettavat ruoat ovat usein hieman turhan tummaksi paistettuja, kun keskittymisen katketessa olen poistunut lieden äärestä liian pitkäksi aikaa. Hellan levyt ovat jääneet päälle vain pari kertaa, mutta tuossa asiassa yksikin kerta voi olla liikaa. Kuormituksen rajoittaminen arjessa menee ajoittain niin pitkälle, että en mene yliopistolle syömään halpaa opiskelijalounasta, koska keskustelun seuraaminen ja siihen osallistuminen tuttujen kanssa yhdistettynä ruokalan hälinään on vain liikaa. Siinä missä keväällä kävin yliopistolla syömässä 1-3 kertaa viikossa, olen tämän syksyn aikana käynyt kahden kuukauden aikana neljästi yliopistolla syömässä. Ja yksi teille lukijoille helposti havaittava asia on tämän blogin päivitystahti. Yhden kirjoituksen tekemiseen menee nykyään monta tuntia ja kirjoittaminen pitää jakaa useamman päivän ajalle. Ja kun jostain on karsittava, että jaksaisi levätä, on bloggauksesta helppo karsia. Aivovamman vaikutuksesta urheiluun olen kirjoittanut aiemmin, mutta tuolloin en ole ymmärtänyt vamman kokonaisvaltaista vaikutusta niin hyvin kuin nyt. Lyhyesti sanottuna vamma vaikuttaa urheiluun enemmän, mitä aiemmin luulin. Kovissa treeneissä on pään oltava mukana, että pääsee ja pysyy epämukavuusalueelle. Myös pitkissä treeneissä vaaditaan päätä, että harjoituksen teho pysyy halutulla alueella. Nämä molemmat kuormittavat myös päätä, eli väsyttävät. Treenaamisessa on siis haettava tasapaino treenipituuden ja tehon mukaan ja suhteutettava se päivän/viikon ohjelmaan ja vallitsevaan vireystilaan.

 

Vaikka tämä bloggaus on yleissävyltään raskas ja negatiivinen, on aivovammassa myös hyviä puolia. Vamman myötä olen päässyt pois jatkuvasta suorituskeskeisyydestä ja ylenpalttisesta tehokkuuden ihannoinnista. Vamma on myös muuttanut näkökulmaa asioihin ja elämään ylipäätänsä. Kun ei kokoajan paahda niin sanotusti sata lasissa, huomaa paljon paremmin arjen pieniä ilonaiheita sekä nauttii enemmän luonnosta ja ulkoilusta. Ja nyt voi hyvällä omallatunnolla nostaa jalat ylös ja olla tekemättä mitään.

2

About the Author:

Comments

  1. Viivi  November 30, 2016

    Moikka Lasse,

    Ajattelin kommentoida sulle sellaista, kun mietit mikä työpaikka voisi soveltua sinulle. Ehkä tämä on vähän kaukaa haettua, mutta olen itse jakanut sanomalehteä Turun seudulla ja pidin siitä erittäin paljon. Työ on täysin itsenäistä ja mitään sosialisointia ei tarvitse muiden työntekijöiden kanssa tehdä. Työ tapahtuu yöaikaan, jolloin on erittäin rauhallista ja hiljaista. Riippuen jakelualueesta työ voi olla erittäin fyysistä (paljon hissittömiä kerrostaloja) tai erittäin kevyttä (autolla ajelua maaseudulla). Työn kesto on vain noin 4h per päivä (klo. 02-06). Ongelmaksi sinulla voi muodostua se että normi työrytmi on 6 päivää töitä + 2 vapaata (tai 7+1). Uskoisin että tähän voisi saada myös erilaisen rytmin jos on tarve.

    Ja itse tein niin, että käänsin unirytmin kokonaan eli nukuin työvuoron jälkeen 06-15. Tämä ei häirinnyt mulla elämää juurikaan. Ajattelin nyt kuitenkin mainita tämän sinulle, jos tällä voisi olla jotain mahdollisuuksia. Varmasti tässäkin on omat haasteensa.

    Tsemppiä ja kiitokset myös kirjoituksista, joita on ollut mielenkiintoista lukea.

    -Viivi

    reply
    • Lasse Vuori  November 30, 2016

      Kiitos kommentista ja tsempeistä. Lehdenjakamisessa olisi tosiaan omat haasteensa, kuten työn sovittaminen 10-11h yöuniin sekä ajaminen väsyneenä.

      reply

Add a Comment